Miten palveluiden vaikuttavuutta tällä hetkellä seurataan käyttäjän kokemusten perusteella ja miten sitä tulisi seurata? Mitä johtopäätöksiä ja toimenpiteitä vaikuttavuuden mittaamisesta tulisi seurata? Mikä on Pinomaan malli? Terve! -podcastin ensimmäisen tuotantokauden yhdeksännessä jaksossa kuulemme Inclusion Europen puheenjohtajan Jyrki Pinomaan ajatuksia vaikuttavuudesta.
Jyrki Pinomaa on Euroopan vammaisjärjestöjen kattojärjestön Inclusion Europe puheenjohtaja. Koulutukseltaan hän on ekonomi ja työuraa hän on tehnyt mm. tekstiilialalla, aikuiskoulutuksessa ja sosiaalialalla. Pinomaa jäi muutama vuosi sitten eläkkeelle, mutta toimii yhä aktiivisesti vammaisjärjestöissä ja jatkaa seuraavat viisi vuotta Inclusion Europen puheenjohtajana. Pinomaa on ollut jo vuodesta 1987 mukana kehitysvammaisten järjestöpuolella mm. paikallistyössä, Kehitysvammaisten liitossa ja viimeiset kymmenen vuotta kansainvälisellä puolella. Inclusion Europen puheenjohtajana hän on toiminut kolme vuotta ja lisäksi hän edustaa Euroopan aluetta Inclusion Internationalin hallituksessa. Tämä antaa hänelle maailmanlaajuinen näkemystä vammaiskenttään. Lisäksi hänellä on neljä aikuista lasta, joista kaksi on vaikeasti monivammaisia ja tarvitsevat tukea ympäri vuorokauden, joten hän toimii kokemusasiantuntijana.
Inclusion Europen jäsenet ovat kansallisia kehitysvammaisten tukiliittoja ja kehitysvammaisten itse perustamia järjestöjä eri Euroopan maista. Suomesta mukana on niin suomen- kuin ruotsinkielinen järjestö. Inclusion Europe tekee työtä kaikkien kehitysvammaisten ja heidän perheidensä eteen. Omaiset ja perheet ovat avainasemassa, sillä kehitysvammaiselle ei ole aina mahdollista ajaa tai edes tuoda esiin omaa asiaansa.
Eri maiden järjestelmissä on Pinomaan kokemuksen mukaan paljon eroja. Hän on oppinut, ettei kannata liikaa verrata maiden systeemejä keskenään, koska kaikki toimii omassa kontekstissaan ja paikallisen lainsäädännön puitteissa. Skandinaviaa pidetään onnistuneena esimerkkinä vammaispalveluissa. Pinomaan mukaan niin Itä- kuin Länsi-Euroopassa on yhä paljon haasteita vammaispuolella, esimerkiksi Ranska sijoittaa kehitysvammaisia laitoksiin Belgiaan, koska heillä ei ole tarpeeksi tarjontaa itsellään.
Suomessa on Pinomaan mielestä loistava lainsäädäntö, mutta haaste on siinä, että lainsäädäntöä on soveltamassa valtava määrä järjestäjiä eli kuntia ja kuntayhtymiä. Kun sote-uudistuksen myötä järjestämisvelvollisia on uusien hyvinvointialueiden muodossa vähemmän, hän toivoo, että soveltaminen parantuisi. Pinomaa toivoo myös, että uudistuksessa otettaisiin aidosti asiakaslähtöinen näkökulma ja mietittäisiin palvelujärjestelmää myös monivammaisen ihmisen näkökulmasta. Kyseessä on kuitenkin apu ja tuki, jota ihminen tarvitsee. Hän toivoisi, että kehikoksi otettaisiin YK:n vammaisten ihmisten oikeuksia koskeva yleissopimus ja pohdittaisiin, miten lainsäädäntö voisi aidosti tukea vammaisen ihmisen elämää.
Pinomaan malli sai alkunsa monien sattumusten kautta. Kun Pinomaa työskenteli Sosiaalipedagogiikan säätiössä ja järjesti kursseja Kelan kuntoutusosastolle, hänen perhetaustansa tuli esiin. Häntä pyydettiin Kelan kuntoutusosaston henkilöstön koulutustilaisuuteen kertomaan kuntoutuksesta ja vammaispalveluista perheen näkökulmasta. Tilaisuutta varten hän piirsi kuvan, jossa eri asiantuntijatahot ympäröivät perhettä. Tämä oli ensimmäinen kerta, kun hän esitteli perhe keskellä -mallia. Tämän jälkeen Pinomaa sai uusia pyyntöjä tulla puhumaan aiheesta ja päätyi mukaan mm. Lastensuojelun keskusliiton (LSKL) projektiryhmään, jossa kehitettiin vammaisten palvelunohjausta. Tässä yhteydessä häntä pyydettiin laajentamaan mallia, niin että asiantuntijatahojen lisäksi se kattaisi myös kaikki ihmiset tahojen takana. Loppupeleissä perheen ympärille tuli yli 70 laatikkoa, eli 70 eri ammatti-ihmistä, joiden kanssa perhe oli säännöllisesti tekemisissä.
Paula Määtältä ilmestyi kirja Perhe asiantuntijana ja Pinomaa kehitti suhteellisen tasapainon -mallinsa Määtän ajattelun pohjalta. Avainasemassa on se, mitä perhe tavoittelee palveluilla. Pinomaan mukaan se on suhteellinen tasapaino. Kun se saavutetaan, perhe on tyytyväinen ja voi keskittyä olemaan perhe. Palveluohjaus on tässä keskeinen – perhe tarvitsee rinnalla kulkijaa, joka ottaisi vastuun yhteyksistä. Tällä hetkellä perheen ympärillä olevat asiantuntijatahot eivät keskustele keskenään, vaan vanhempien pitää olla itse hereillä. Perheellä on kokonaisvastuu, joka pitäisi olla ammattilaisilla, Pinomaa toteaa.
Pinomaa korostaa, että vammaisuus ei sinänsä ole sairaus, mutta vammaisella voi olla myös monia sairauksia, kuten hänen lapsillaan. Vaikka hänellä ei ole minkäänlaista sosiaali- ja terveydenhuoltoalan koulutusta ja hän haluasi toimia ainoastaan isänä lapsilleen, yhteiskunta asettaa vastuun perheelle lähtien esim. kuntoutuksesta ja terapiasta. Ammattilaiset kirjoittavat lähetteitä ja lääkemääräyksiä, mutta asiat pitää itse viedä maaliin. Pinomaa kokee, että palveluita saadakseen pitää olla periksiantamaton eikä saa tyytyä ensimmäiseen kielteiseen vastaukseen. Valitettavasti hänen kokemuksensa mukaan monet tyytyvät, ja ovat sen vuoksi ongelmissa, koska he jäävät ilman niitä palveluita, jotka heille kuuluisivat.
Pinomaa korostaa, ettei hän ole vaikuttavuuden asiantuntija vaan ennemminkin kokemusasiantuntija oman perhetaustansa kautta. Hänelle palveluiden vaikuttavuus on sitä, että perheet voisivat olla vain perheitä. Hän muistaa vielä hyvin kipuilut alkuaikoina, kun he puolison kanssa pohtivat, pitäisikö heidän opetalla fysioterapiaa, toimintaterapiaa jne. He tekivät kuitenkin päätöksen olla lapsilleen vain äiti ja isä. Koska koti on hyvin yksityinen paikka, he päättivät, että ulkopuolisia siellä kävisi mahdollisimman vähän, esimerkiksi fysioterapeutti ja kodinhoitajat riittivät. Kuitenkin he joutuivat tottumaan ulkopuolisten jatkuvaan läsnäoloon ja suuriin apuvälineisiin, sillä he olivat avun varassa. Pinomaa kertoo, että piti löytää tapoja olla perhe ja huomioida myös muut lapset sekä pystyä ajattelemaan muutakin kuin vammaisuutta välillä.
Vammaisten lasten perheiden kohdalla huoli on arjessa koko ajan läsnä. Vaikka Pinomaan vammaiset lapset ovat asuneet jo yhdeksän vuotta poissa kotoa, huoli ei lähde koskaan. Tämän huolen jakavat kaikki vammaisten lasten vanhemmat. He myös pohtivat, miten lapsi pärjää, jos vanhempi kuolee ensin. Vertaistuki onki erittäin tärkeää, ja Pinomaa kannustaa hakeutumaan sen piiriin.
Vaikuttavuus on Pinomaalle myös perheen kokonaisena ja ehjänä pitämistä palveluiden keskellä. Kehityksen edistyminen lapsella ja kuntoutuksen vaikuttavuudesta pidetään hänen mielestä eniten huolta. Mutta se, miten perhe voi, jää liian vähälle huomiolle. Palveluissa pitäisi pystyä ottamaan perheen kokonaisuus huomioon. Koska vammaiset ihmiset ovat yksilöitä, tuki ja apu pitäisi suunnitella yksilöllisistä tarpeista käsin. Määttä kirjoittaa, että perheellä on oma ekokulttuuri ja kaikki palvelut pitäisi sovittaa siihen. Pinomaa komppaa tätä vahvasti: palveluissa pitäisi aina miettiä perheen kokonaisuutta ja kysyä perheeltä heidän tarpeistaan.
Pinomaa kokee, että heillä tilanne on ollut päinvastainen: jotta he jaksaisivat, he ovat itse joutuneet innovoimaan, ehdottamaan ja pyytämään kotikunnalta erinäisiä palveluita. ”Ei meiltä ole kukaan koskaan tuollaista tullut pyytämään.” Pinomaa on kuullut tämän lauseen usein ja ihmetteleekin, miksi ei järjestettäisi tunnistettuja, perheen tarpeeseen vastaavia palveluita. Oleellista olisi ottaa perhe, omaiset ja asiakkaat mukaan paleluiden suunnitteluun.
Esimerkkinä Pinomaa kertoo lapsensa laryngiittiin liittyvistä valekuristuskohtauksista, joiden takia he lähtivät yhdeksän kertaa keskellä yötä ajamaan päivystykseen hakemaan höyryhengitystä ja lääkkeitä. Sinnikkyydellä, kekseliäisyydellä ja oma-aloitteisuudella he saivat lopulta tarvittavan latteen kotiin luvat Lääkintähallitukselta. Vaikutukset olivat niin perheelle kuin yhteiskunnalle valtavat: pelko, yölliset valvomiset, matkat, päivystyskäynnit ja työpoissaolot vähentyivät merkittävästi. Pinomaa kokee, että kun kysyy oikeita kysymyksiä, saa oikeita vastauksia ja ratkaisuja. Mutta tämän pitäisi tulla itsestään.
Pinomaa toivoo, että hänen perheeltään olisi kysytty edes joskus, kuinka he voivat. Vastaus olisi luultavasti ollut ”erittäin huonosti”. Mutta siitä olisi saatu liikkeelle keskustelu, miten perhettä voitaisiin auttaa ja mitä he tarvitsevat. Yhdessä ammattilaisten kanssa olisi voitu lähteä purkamaan, miten pahasta olosta päästäisiin pois. Vaikuttavuuden kysymysten ei Pinomaan mielestä tarvitsekaan olla monimutkaisia.
Myös kehitysvammaisilta itseltään olisi tärkeä kysyä heidän näkemyksistään ja tarpeistaan. Tällöin on huomioitava, että he eivät välttämättä ymmärrä kaikkia esitettyjä kysymyksiä ja osa on kommunikaatiovammaisia, joilla on todella heikko kyky hahmottaa maailmaa. Heille voi esittää kysymyksiä, joissa on enintään kaksi vaihtoehtoa. Heidän voi olla myös vaikea tuottaa konkreettisia vastauksia. Kuitenkin heiltä itseltään pitää kysyä, jotta saadaan selville heidän yksilölliset tarpeensa. Perheet ovat avainasemassa tulkkeina. Aina on tapoja saada selville ihmisen tahto, Pinomaa korostaa.
Mikä on Terve! -podcast ja missä sitä voi kuunnella?
Terve! on NHG:n podcast vaikuttavuudesta sosiaali- ja terveydenhuollossa. Jaksoissa tapaamme ihmisiä, jotka oikeasti tietävät, mitä vaikuttavuus on. Lähde hostimme Mika Kaartisen kanssa selvittämään, miten vaikuttavuuden maailmaan kannattaa syventyä ja miten ottaa ne ensimmäiset konkreettiset askeleet.
Terve! -podcast löytyy seuraavilta alustoilta: Spotify, Apple Podcasts, Google Podcasts, Breaker, Castbox, Overcast, Pocket Casts RadioPublic ja Jakso.fi. Terve ja tervetuloa mukaan!
Kuuntele myös aiemmat jaksot:
- Mikä on vaikuttavuuden kansallinen merkitys? Vieraana Kari Hakari, STM
- Miten vaikuttavuutta on edistetty kansainvälisesti? Vieraana Paulus Torkki, HY ja NHG
- Mitä vaikuttavuus merkitsee julkisen ja yksityisen sektorin välisessä yhteistyössä? Vieraana Kaisla Lahdensuo, Mehiläinen
- Miten vaikuttavuus tukee johtamista? Vieraana Seppo Ranta, KSSHP.
- Miten vaikuttavuutta voidaan mitata? Vieraana Pirjo Mustonen, VSSHP.
- Mitä vaikuttavuus on tutkimustiedon valossa? Vieraana Antti Malmivaara, THL.
- Millaisia mahdollisuuksia hoitoketjuajattelu ja segmentointi tarjoavat? Vieraana Sari Mäkinen, PSHP.
- Miten vaikuttavuutta tutkitaan ja mitataan sosiaalipalveluissa? Vieraana Sari Rissanen, Itä-Suomen yliopisto.